脊髄性筋萎縮症(SMA)という障がいを持って生まれてきた私の経歴です。
病院時代(5歳~20代後半)
三重県にある国立鈴鹿病院(現在は独立行政法人鈴鹿病院)で暮らしていました。
この病院は、重度の筋ジストロフィーや、私のような神経系の障がいを持った人たちを医療と生活、両面においてケアしていく病院です。
病院内に学校も併設されていました。
身体障害者福祉ホーム時代(20代後半~30代前半)
名古屋市にある社会福祉法人が運営している福祉ホームに入居。
ここからが、私の自立生活(1人暮らし)のスタートです。
なにしろ、ずーっと病院という保護された空間のなかで人生のほとんどを過ごしてきた私にとって、自分の生活を全部自分で決めるという当たり前のことが驚きとチャレンジの連続でした。
公団住宅時代(30代前半~40代後半)
福祉ホームを出て、普通の住居での生活が始まりました。
また、自立生活をサポートしてもらっている社会福祉法人の事業所で仕事も始めました。ヘルパーのコーディネーターとして、たくさんの利用者さんやヘルパーさん達とやり取りをしたり、新しい人の採用を担当したり、忙しい日々を送っていました。
引っ越し・事業所設立(40代後半~)
20代後半からの自立を支えてくれた社会福祉法人に別れを告げて、仲間2人と自分たちの事業所を立ち上げる事にしました。
事務所と住居が同じマンションにある現在の場所で新生活がスタートしました。
ヘルパーさんに生活を支えてもらう利用者であると同時に、事業所を運営する理事としてヘルパーさんを雇用する立場でもあります。
この両立はなかなか難しい舵取りが必要だと感じる毎日です。
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