はじめまして。
今日からブログを始めます。
私はSMA（脊髄性筋萎縮症）という障がいを持っています。
この障がいは、脳から運動神経への伝達がうまくいかないため、自力で身体のほとんどを動かすことができません。
現在、私が自由に動かせるのは肘から先の手と、首から上だけです。寝返りも、着替えも、お風呂も、トイレも…すべての生活をヘルパーさんの介助によって行っています。
普段は電動車いすを使って生活しています。もちろん、自分で電動車いすに座ることはできないので、ヘルパーさんに座らせてもらい、自力で動かせる指先を使って電動車いすを操作しています。
そんな私ですが、24時間ヘルパーさんの介助を受けながら、一人暮らしをしています。
一人暮らし歴はなんと30年！
よく続いているなぁと、我ながら思います。
24時間、365日、ずっと他人の手を借りながら生活する日々。そんな日常を書き留めようと思い、このブログを始めました。
ブログを通して、日々感じたこと、ヘルパーさんとの付き合い方、日常生活のすべて…など、いろいろ思いつくままに書いていきたいと思っています。
そもそも、そんな24時間の介助生活がどうやって成り立っているのか？
ヘルパーさんをどこで、どんな方法で見つけているの？
普段、何をして過ごしているの？
仕事はできるの？
私の好きなことってなんだろう？
毎日楽しい？
書きたいことは、毎日変わります。
やりたいことも、毎日変わるかもしれません。
今日は、どんな一日にしようか。
その前に、ちゃんとヘルパーさんが約束の時間通りに来てくれるかなぁ。
そんなスリルも味わいながら、日々暮らしています。
皆さま、そんな私に日々お付き合いください。
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