https://pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js?client=ca-pub-5550157184879628 2024年6月 | SMAの日常あれこれ

2024-06

クイリング

クイリング教室

私は、自分でクイリングの作品を作る傍らで、希望者がいればクイリングを人に教えたりもしています。 今日のクイリングの生徒さんは、もともとは私の事業所のヘルパーさんだった人です。 退職後も、ヘルパーさんのシフトが埋まらないときや、一緒に出かけた...
仕事

シフトの調整は悩ましい

うちの事業所では、毎月中旬に翌月分のヘルパーさんのシフトを発表しています。 現在、5人のヘルパーさんが私の介助を担当してくれています。 5人で24時間、一日も途切れることなく介助に当たってもらっています。 シフトを組むのは私の役目です。そし...
プロフィール

プロフィール

脊髄性筋萎縮症(SMA)という障がいを持って生まれてきた私の経歴です。 病院時代(5歳~20代後半) 三重県にある国立鈴鹿病院(現在は独立行政法人鈴鹿病院)で暮らしていました。 この病院は、重度の筋ジストロフィーや、私のような神経系の障がい...
クイリング

クイリングの魅力に惹かれて

今日は私の趣味についてお話ししたいと思います。その趣味とは、クイリングです。 クイリングは、紙を使って美しいアート作品を作るペーパークラフトの一種です。細い紙を巻いたり曲げたりして、様々な形やデザインを作り出すこの技法に、私はすっかり魅了さ...
仕事

昨日は総会でした

昨日、6月8日は私が理事を務めるNPO法人の総会がありました。 NPO法人について、少しだけ説明します。 NPO法人は、法人を運営する「理事(一部有給)」と法人で働く「職員(有給)」、そして法人の運営方針を決めるための総会において議決権を持...
仕事

仕事のこと

私は「NPO法人 地域で暮らす会」という法人の理事をしています。 私と、もう一人の障がいを持つ男性と、長年介助に携わってくれているヘルパーの3人で立ち上げた法人です。 事業内容は、私たち当事者が選んだヘルパーを私たちのために雇い、そしてヘル...
生活

今日から書き始めます

はじめまして。 今日からブログを始めます。 私はSMA(脊髄性筋萎縮症)という障がいを持っています。この障がいは、脳から運動神経への伝達がうまくいかないため、自力で身体のほとんどを動かすことができません。 現在、私が自由に動かせるのは肘から...
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